«Силы дает только любовь»

Каждый из героев этого материала однажды узнал, что у его ребенка серьезное заболевание. О том, как жить дальше, о том, что радует и что тревожит, об оставленности и поддержке, об отношении общества, о любви, отчаянии и снова любви – эти пять историй.

Александра Семенова

«Я научилась ценить маленькие радости»

Александра Семенова, руководитель проекта «Лыжи мечты» в Удмуртии, член общественной организации «Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства, их родителей и опекунов “Ассоль”» (г. Ижевск). Две дочери: Рита и Майя, 16 и 11 лет. У Майи ДЦП.

– Я очень ярко помню свои впечатления, когда в первый раз вышла гулять с коляской. Мне казалось, что весь мир должен смотреть на меня, что это первое и единственное значимое событие в мире. Мне казалось, что до меня никто этого не делал. (Смеется.)

Мы оба раза были на родах вместе с мужем, это была очень большая поддержка. Это было так давно, но я помню даже погоду. Думаю, если бы я осталась одна, наедине с врачами, отношение врачей было бы другое, я была бы более беззащитной.

Что касается второго ребенка, то это была родовая травма. Вообще у ДЦП много может быть причин. Основная – гипоксия в родах. От количества отмерших нервных мозговых клеток зависит степень поражения. Бывает легкая степень, как у моей дочки. А бывает, очень тяжелые детки, которые не ходят, которые и умственно не сохранны.

Потом у нас, возможно, произошло инфицирование в роддоме. Но я не могла тратить время на то, чтобы разбираться как и почему, – мне нужно было восстанавливать ребенка.

Первые месяцы был кошмар. Я поняла, как это, когда в голове только одна мысль. И днем и ночью я думала: что будет с моим ребенком? Врач сказал: «Да ладно, не реви. Может, она еще ходить будет». Прогнозы были неясные.

Определенные участки мозга в левом полушарии у нас поражены. Так случилось. Я это заметила, когда ей месяца не было. Мы очень благодарны нашей детской республиканской больнице, детской неврологии. Там замечательный врач – Наталья Рудольфовна Чугунова, которая нас буквально вытащила, поставила верный диагноз. Благодаря ей мы начали рано процесс реабилитации, во многом смогли восстановиться.

Меня очень поддержало то, что у меня есть старший ребенок – тогда ей было 5 лет. Она круглые сутки была со мной. Из-за этого я не могла реветь. Я ревела по ночам, а весь день я была как струна.

Вообще если в семье есть еще здоровый ребенок, это очень помогает. Не в плане «принеси-подай, посиди с ребенком». Это помогает морально. Во-первых, ты видишь, как развивается здоровый ребенок. Ему исполнился год, он встал и пошел. В два года заговорил, в пять начал читать. И ты можешь трезво оценить способности особого ребенка. Здесь мы каждый шажочек проходили с трудом. Это все дается такими усилиями мамы, специалистов, воспитателей… Маленькие наши победы были очень ценны.

Наш папа очень любит Майю. Когда она родилась и первые месяцы было очень тяжело, он всегда говорил: «Наша девочка. Это наша девочка, будем с этим жить». Бывает часто, что папа уходит, когда рождается такой ребенок. Мамы же сильнее. Папы слабее в этих ситуациях.

Но с мужем мы все-таки расстались – не из-за детей. Думаю, из-за моей начавшейся бурной деятельности. Возможно, не каждому мужчине под силу выдержать такое испытание – активную жену, ее успехи. Конечно, судить в данном случае нельзя. Я очень сильно изменилась.

Мы можем дать понять обществу, что мы – родители особых детей – такие же, как и все

Я поняла, что могу что-то позитивное принести в этот мир и дать понять обществу, что мы – родители особых детей – такие же, как и все. Я была обычным родителем в течение пяти лет, и я смотрела на родителей особых детей свысока, мне казалось, что со мной такого произойти не может, что такие дети могут родиться у алкоголиков или наркоманов, а я же все делаю правильно, не пью, не курю, соблюдаю все предписания врачей.

Когда я столкнулась с этим, я увидела, как много замечательных родителей в этом мире. Силы им дает только любовь.

Но ты все равно проходишь через трудности. Через муки осознавания новой себя, нового мира вокруг тебя, того, что твой ребенок никогда не будет таким, как все. Это трудно принять, и многие родители этого не принимают. Или принимают очень долго: стараются найти виноватых, стараются найти каких-то чудо-целителей, стараются делать вид, что все в порядке. Есть разные способы уйти от этой проблемы. Принять – это не у всех получается.

Это очень тяжелая внутренняя работа. Каждый проходит через что-то свое. Я поняла, что у меня есть внутренние ресурсы, что я могу помочь не только своему ребенку. Вообще если ты хочешь повернуть мир лицом к особым детям, нельзя сделать это, повернув его только к своему ребенку. Нельзя построить доступную среду вокруг одного ребенка. Если ты делаешь что-то для своего, ты делаешь это для всех. По-другому это не работает. Например, Наталья Белоголовцева хотела сделать занятия горными лыжами для своего ребенка, а получилось для всей страны.

Очень многие мамы делают для реабилитации гораздо больше, чем я. А вот результата нет. Это зависит от степени поражения головного мозга. К сожалению, нет волшебной таблетки, ДЦП не лечится, только реабилитируется.

Я научилась ценить маленькие радости. То, что мы ходим, говорим, умеем читать, можем видеть солнце, выйти на улицу и откусить сэндвич. Можно зайти в воду, почувствовать, как по тебе бежит божья коровка, как ты лежишь на песке. Ты можешь все это осознать. Всему-всему, оказывается, можно радоваться. Я очень изменилась, я раньше не была такая. Я радуюсь теперь каждому дню и всем людям, которые хотят нам помогать. С тех пор, как я занялась помощью детям, я чувствую, что стала притягивать добрых людей. Для меня это чудо каждый раз.

Я думаю, это происходит благодаря тому, что удалось открыться миру.

Мне все интересно, я люблю жить в условиях многозадачности. Веду несколько социальных проектов: «Лыжи мечты» в Ижевске; инклюзивный театр совместно с театром «Птица»; студию театра на колясках и центр развития «Ассоль». Я несколько лет шла к тому, чтобы довести свою деятельность до узнавания в городе, до того, чтобы о нас знали, нас слышали и к нам прислушивались, в частности в органах власти, чтобы о нас узнали благотворители, общественность. Мы вышли на такой уровень на чистом энтузиазме. Наша команда – такие же родители, как и я. В нашем сообществе 200 семей, из них 10 активно участвует в нашей деятельности.

Нет, правда, вдруг начали случаться чудеса. Сначала мы построили детскую площадку в Ижевске, потом стали работать с проектом «Лыжи мечты», и группа «Ундервуд», которая его поддерживает и которую я обожаю, в один прекрасный день спела у нас на «Чекериле» (спортивный курорт в пригороде Ижевска. – О.С.). В общем, надо ставить цели и, не видя препятствий, идти. Я потом сказала ребятам из «Ундервуда»: «Благодаря вам, вашим песням во мне появилась энергия, которая запустила этот проект в Ижевске. Теперь у нас 40 детей занимаются».

У меня масса идей, почти каждый день звонят люди и тоже предлагают идеи. Дети наши растут очень быстро. Еще пара лет, и все будет работать без моего участия. Я бы еще хотела заняться так называемой «сопровождаемой занятостью». Это когда дети с нарушениями несколько раз в неделю приходят в специальный центр, например в прачечную, и работают под присмотром кураторов. Ведь очень часто дети с нарушениями во взрослой жизни находятся вне социума.

Люди часто щадят свои чувства. Они говорят: «Я не могу: я приду, увижу детей-инвалидов, мне будет тяжело, я заплачу». Как можно так себя жалеть?

Если мама особого ребенка сама стесняется своей ситуации, она будет чувствовать косые взгляды

У меня пока нет ответа на вопрос, что будет с моей девочкой без меня. Я все еще думаю, что у меня есть время, чтобы изменить наше общество так, чтобы я могла ее оставить спокойно. Сейчас готовность общества в нашей стране практически нулевая. Часто испытываю отчаяние, чувство, что сражаюсь с ветряными мельницами и не могу изменить ничего. Ничего. Например, «оптимизация» в здравоохранении, когда закрываются детские больницы, когда хорошие врачи уходят в платные поликлиники и мы можем лечиться только за деньги… Ну и так далее.

Принять. Принять и любить. Получать удовольствие от маленьких каждодневных подвигов своего ребенка. Косые взгляды будут, если ты будешь думать об этом. Если мама сама стесняется своей ситуации, она будет чувствовать косые взгляды. Это целиком зависит от матери.

Когда все плохо, не делать вид, что все хорошо, а на самом деле почувствовать, что все хорошо. Потому что мы живем. Потому что есть любовь. Потому что мы любимы нашими детьми. Потому что мы любим наших детей, мы нужны им. Потому что мы можем немного изменить мир, сделать его лучше не только для себя, но и для людей, которым хуже, больнее и труднее, чем нам. На самом деле все хорошо.

Младшая дочка Александры Майя учится в школе для детей с ДЦП. Недавно участвовала в региональных соревнованиях по горным лыжам по программе «Лыжи мечты», заняла 3-е место. Еще она играет в инклюзивном театре, который курирует общественная организация «Ассоль»: https://vk.com/assol_deti.

«Вера помогла мне принять новую реальность»

Алла Шумихина

Алла Шумихина, начальник отдела гидрометобслуживания Удмуртского гидрометцентра (г. Ижевск). Дочка Ксения, 12 лет, диагноз – генетический синдром Рубинштейна–Тейби.

– Моя дочка учится в классе для детей с тяжелой умственной отсталостью. Но в классе она одна из самых способных. Все, кто с ней видится, искренне ее любят, говорят, что она светлый человек, очень позитивный.

Она любит технику, компьютеры, гаджеты. Сама научилась пользоваться интернетом, отыскивать то, что ей нравится. Любит танцевать, кружиться, слушать музыку.

Я была очень молодая, когда узнала, что буду матерью. Мне был 21 год, и я ничего толком не чувствовала. Я узнала, что у нас генетический синдром, когда нам было полгода. Были очень тяжелые роды и чувство, что я побывала в аду. Не помню физические ощущения, но помню эмоциональные: что я прошла все круги ада. Ребенок был очень больной, мне сразу сказали, что скорее всего будет много проблем со здоровьем.

Первый год жизни мы практически полностью провели в больнице. Но диагноз – генетический синдром Рубинштейна–Тейби – нам поставили, когда дочери было полгода. Это очень редкая болезнь. Одна врач в очередной раз, когда мы лежали в больнице, листала книгу и сравнивала наше состояние с тем, что там было написано. В итоге она и смогла поставить диагноз. Пришла и сказала: «Вы только не пугайтесь, не принимайте поспешных решений… (Ну, она видит, что я молодая.) Скорее всего у вас вот это заболевание. Это значит, что ваш ребенок всю жизнь будет умственно отсталым, что у вас есть какой-то предел развития». Для меня это было большим шоком. Кроме того, я была не замужем, матерью-одиночкой. У меня и так было чувство очень большой обделенности. Я полдня плакала. Я сама была еще ребенком. Помню чувство обиды на всю жизнь, на весь мир. Да, было чувство оставленности. Тоскливо, одиноко, страшно.

Я давно приняла это, но это был долгий процесс, в несколько этапов. Надо было осознать, что твоя жизнь теперь будет другой, не той, о которой ты мечтала. Во-вторых, с этим осознанием надо было как-то быть счастливой, научиться правильно относиться к ребенку. Самое главное, чему я научилась: я умею гармонично чувствовать себя в той жизни, которая у меня есть сейчас. Для меня это теперь нормально.

В тот момент мне очень помогла вера. Я крестилась уже взрослой, сама, незадолго до рождения ребенка. И тогда у меня был такой горячий этап неофитства, который длился несколько лет. Я не знаю, как бы я пережила это без веры, может быть, ушла бы в отчаяние, уныние. Вера мне очень помогла принять мою новую реальность. Сейчас моя вера на другом этапе, она не слабее, не меньше, но она другая.

Я сильно изменилась. Была очень легкомысленной. Я повзрослела, стала, может быть, более приземленной.

И однажды я почувствовала какую-то внутреннюю свободу, возможность наконец избавиться от страхов – например от страха рассказать людям о своем ребенке. Он, кстати, был небезосновательным. Раньше я испытывала чувство дискомфорта и стресса, когда люди смотрят, потому что ребенок привлекает к себе внимание. Очень часто реагировали неприятно для меня. Мне хотелось закрыться. И я решила избавиться от этого чувства дискомфорта, решила рассказать о своей дочке. В большой степени я избавилась от этих страхов. Не могу сказать, что до конца. Бывает очень тяжело. Доходит до того, что я просто не хочу идти с дочерью гулять. Дети бывают жестокими. Дети, которые гуляют у нас во дворе, могут неприятно вести себя по отношению к Ксюше, могут обзывать ее. Я не всегда знаю, как мне вести себя с ними. Хочется сохранить самообладание, это бывает сложно.

Внешне, физически мы почти такие, как и все дети. Наши самые главные трудности – в том, что у Ксюши нет речи и у нее задержка в психоэмоциональном и умственном развитии. Хотя она очень смышленая. Но она не может контролировать свое поведение на людях. Я надеюсь на переходный возраст, это может стать настоящим скачком в развитии.

Не стоит относиться к ребенку как к инвалиду. Это полноправный человек, личность

Я чувствую поддержку от государства, по крайней мере финансовую, она неплохая. А вот люди еще очень незрелые в плане отношения к детям-инвалидам. Но мы, родители, боимся и замыкаемся к себе, и это как раз и провоцирует то, что люди не знают, как реагировать. Мне кажется, мы должны сделать первый шаг. Выходить из своих домов, идти к людям, быть среди них, и тогда они будут привыкать. Я в самом начале тоже не умела правильно относиться к ребенку-инвалиду, а сейчас я к ней отношусь как к полноправному человеку, как к личности. Мне кажется, это было бы высоким достижением для общества, если бы здоровые люди смогли относиться к инвалидам как к себе равным.

Мне не хватает, конечно, полноценного общения с дочерью. Она не говорит. Можно сказать, я 12 лет живу с младенцем. Но при этом я чувствую, что обратная связь все же есть – в какой-то другой форме.

С мужем мы познакомились, когда Ксюша была еще с моей мамой. Я переехала в Ижевск из Казани и, когда у меня появилась возможность, перевезла дочку к себе. Моя мама, кстати, всегда очень поддерживала меня. Я выросла в атмосфере поддержки и любви. И теперь я ставлю себе высокие цели и иду к ним очень уверенно – во многом благодаря моей маме. Она вложила в меня веру в себя. На всех этапах с дочерью она тоже поддержала меня. Ни разу не указывала на мои ошибки и не винила меня ни в чем.

Ксюша научила меня другому уровню любви: любить просто чтобы любить

Будущему мужу я сразу сказала, что у меня есть особенный ребенок. Он воспринял это очень спокойно. Когда они познакомились, сразу нашли общий язык. Сейчас он любит ее как свою дочь.

Я начинаю день с небольшой молитвы, это дает мне силы. Мое общение с Богом – небольшое, короткое, простое, но оно от всей души.

Но бывает всякое. Иногда нет никаких сил. Светлые чувства, которые ты испытываешь, они же не всегда с тобой. Бывает, они уходят.

Несмотря ни на что, я чувствую себя счастливым человеком, счастливой матерью. Ксюша научила меня другому уровню любви. Родительская любовь – одна из самых бескорыстных. Но, любя ребенка, ты, наверное, подсознательно ждешь какой-то отдачи, профита. А у меня случай, когда ждать нечего. Я люблю просто потому, что люблю. Поступки создают характер. Та любовь, которую я испытываю к Ксюше, делает меня лучше. Я очень благодарна своей дочери за это.

«Нужно закрыть глаза и идти. С верой в себя и своего ребенка»

Наталья Белоголовцева

Наталья Белоголовцева, основатель проекта для людей с особенностями здоровья «Лыжи мечты» (г. Москва). Трое сыновей – Никита (31 год), Александр (30 лет) и Евгений (30 лет). У Жени – ДЦП.

– Во-первых, мальчишки родились недоношенными, а во-вторых, вместо одного ребенка родилось два. Причем мне врачи сказали: «Рожай быстрей второго, а то умрет». Можете себе представить мою реакцию! Мы в тот момент жили на Дальнем Востоке, в семейном общежитии. Сережа (муж Натальи Сергей Белоголовцев – актер, телеведущий. – О.С.) работал горным мастером, рожать я приехала к родителям в Москву. И в итоге нам пришлось снова вернуться к ним в квартиру со всеми своими детьми (мы уехали на Дальний Восток по распределению, чтобы получить свое жилье), жить впятером в одной комнате. И так было довольно долго. Мне было 24 года, и у меня было уже трое детей.

Дети родились крошечные, не очень жизнеспособные. Они лежали в кувезах первое время. На третий день у Жени были обнаружены грубые шумы в сердце, нас с ним на «Скорой» отвезли в институт Бакулева. Выяснилось, что у него четыре порока сердца.

Нам ни разу не пришло в голову, что можно не взять своего ребенка из роддома.

Мои родители положили жизнь на то, чтобы спасти детей. Дети полтора месяца лежали в больнице. Моя тетя и двоюродная сестра приезжали и помогали тоже. Плюс моя бабушка, а ей было 80 лет. Она Сашу практически взяла на себя. Моя семья встала горой за нас, мы очень им благодарны.

Нас поддерживали и наши дети. Они всегда помогали, ухаживали за Женей, никогда не стеснялись его. Это была общая борьба.

Да, я думала, почему это случилось со мной. На этот вопрос ответить невозможно. Это какой-то ужас, который случился в нашей жизни, с которым либо удается справиться, либо нет. Сейчас Жене почти 30 лет. Мы все равно не живем как обычная семья. Женины диагнозы… я их читать не могу без слез. Это полторы страницы. Конечно, это невыносимая совершенно жизнь. Ну а что делать…

Я должна все время слышать, что Женька дышит: чтобы вовремя среагировать на приступ

У меня дома никогда громко не включены ни телевизор, ни радио. Я должна все время слышать, что Женька дышит. Просто у него были судорожные приступы с остановкой дыхания. Надо было быстро реагировать, действовать. При этом я ловила себя на мысли, что, когда это происходит, я абсолютно спокойна. Я даже думала: что же я за такое бесчувственное бревно?! Но когда это проходит, я абсолютно выжатая, не могу пошевелить ни рукой, ни ногой. А в момент опасности мой организм собирается.

Кто-то говорит: крест, испытание, очищение. Мне не нужно креста. Дайте мне здорового ребенка. Дайте жить ежедневно нормальной человеческой жизнью, без этих страданий, без этого подвига, я его не хочу.

Представьте, что ты знаешь, что каждую секунду твой ребенок может перестать дышать. И ты с этим живешь.

Мне сложно предположить, как бы мы жили, если бы все наши дети были здоровы. Это 30 лет жизни.

В 1 год Женя весил 5 кг. В 3 года он сел, в 6 сделал первые шаги, потом года четыре мы учились ходить. То есть он вставал, делал два шага, падал, бился башкой, я бегала вокруг него, ловила. Причем я маниакально настаивала, чтобы он ходил. Почему некоторые дети со сложными диагнозами не ходят? Потому что родители не готовы биться. Я положила на это много лет. И он ходит. А можно было посадить его в коляску и возить.

По прогнозам врачей Женька давно должен был закончить свой жизненный путь, но мне совсем не интересно, что они думают.

Женя – единственный в нашей семье дипломированный актер. Это получилось случайно. Естественно, никто больного ребенка в актеры не готовил. Нам просто посоветовал это наш психолог, наш ангел-хранитель, она до сих пор с нами, почти 20 лет. Тут нам, кстати, опять повезло. Мы всю жизнь окружены очень теплыми людьми. Так вот, они стали декламировать стихи, потом – показывать кукольный театр. Совершенно неожиданно для нас и для себя она из него вытащила актерскую одаренность. И в какой-то момент директор школы, где он учился, вызвала нас и сказала: «Вы видите, что ему надо поступать в театральный?»

Нам, конечно, многие вузы отказали. Мы чудом нашли маленький частный театральный вуз, они согласились посмотреть его. И взяли. И Женя сделал прекрасный моноспектакль по повести «Похороните меня за плинтусом».

Но пока нам вокруг говорят, что больной актер никому интересен, это людей утомляет.

Когда Жене было лет 7–8, я стеснялась с ним выходить на улицу. Праздное любопытство, тыканье в него пальцем, детей от него уводили подальше – это было чудовищно. Сейчас инвалидов больше в публичном пространстве, к ним стали привыкать. Я думаю, прежнее отношение шло со времен СССР, когда после войны убрали всех инвалидов и они долгие годы жили в спецучреждениях. Сейчас потихоньку меняется отношение.

Больные дети – самые мощные трансляторы добра

Но он был всегда невероятно теплым ребенком – просто поток тепла, позитива, открытости. Дети – сильные модуляторы жизненной энергии, они транслируют что-то очень хорошее, а больные дети – еще более мощные трансляторы добра.

Понятно, что он не знает, что такое плохо. В этом есть минусы. Он до сих пор под нашей защитой, он не понимает, что могут обмануть, обидеть. Он живет в коммунизме, я считаю. С другой стороны, надо что, чтобы его избили, чтобы он узнал? В общем, мы решаем эту задачу. Сейчас я не думаю, что он может жить самостоятельно.

Самое ценное, что есть в нашей жизни, – это наша семья, наши взаимоотношения.

Мой сын научил меня мужеству, ответственности в принятии решений.

Жалею, что еще не рожала. Честно говоря, просто испугалась. Сейчас мы очень рады внукам и обожаем их.

Мы вообще строго воспитывали своих детей. «Женя, не строй из себя инвалидика», – да, мы так ему говорили. То есть мы настаиваем на том, чтобы он чувствовал, вел себя как здоровый человек, правда, с разумными ограничениями, связанными с безопасностью.

Мать обязательно должна отдыхать от детей. Мать должна любить себя и свое время. Я в каком-то интервью вычитала фразу: «Все лучшее – маме». Это правильно.

Мы были нищие примерно до 10 детских лет. Реально была ситуация, что мы могли позволить купить детям один апельсин в неделю, на троих его разделить, и я доедала корки. При этом я точно знаю, что, если семья захочет вылечить ребенка, она найдет все возможности, мы сами через это прошли. Сережа работал на стройке, я собиралась мыть подъезд, он, правда, не разрешил мне. Но в этом нет ничего ужасного.

Нужно закрыть глаза и идти, с верой в себя и своего ребенка. Я просто решила, что он будет жить.

Четыре года назад Наталья и Сергей Белоголовцевы решили создать «Лыжи мечты» – программу, благодаря которой дети и взрослые с различными проблемами здоровья (ДЦП, аутизм, синдром Дауна, нарушения зрения и слуха) получили бы возможность заниматься эффективной реабилитацией и социализацией.

На сегодняшний день в ней приняло участие более 5 тысяч человек. Занятия горнолыжным спортом по специально разработанной методике позволяют на порядок ускорить процесс лечения, почувствовать себя живым и счастливым.

«Лыжам мечты» нужна поддержка: http://dreamski.ru/help/.

«Бог не дает непосильной ноши»

Любовь Белобородова

Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.

– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.

Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.

Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать

Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.

Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.

У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.

Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»

Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.

В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.

Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.

Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.

Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.

В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.

Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.

Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть

Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.

Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.

23 марта Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки. Там, в частности, можно оказать помощь в лечении и реабилитации: http://angel-liza.com.

«Любую трудность, связанную с Аней, решаю я»

Евгений Кривенко

Евгений Кривенко, медиапродюсер (г. Ижевск). Четверо детей, старший сын Дмитрий (16 лет) и тройняшки Варя, Аня и Настя (7 лет). У Ани фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES).

– Когда у Ани случился приступ в первый раз, я должен был уехать в Пермь, но не было билета на автобус, и я остался. Аня обычно не спала с нами, а тут она ночью пришла. И под утро я почувствовал, что ее трясет – руки, ноги, голова… Глаза закатились. Ей было 3 года. Я взял ее на руки, и она выключилась, остановился пульс, дыхание. Я ее положил на пол, начал делать искусственное дыхание. Через две-три минуты она вышла из этого состояния. Это был генерализованный, общий приступ. А сейчас у нас фокальная эпилепсия, это когда только часть организма в приступе: нога, рука, рука и нога, щека, глаз.

Люда, жена, вызывала «Скорую», которая приехала через 20 минут. Аня уже была в сознании, правда, не помнила, кто она и где. Нас отвезли в «Нейрон» (детская клиническая психоневрологическая больница в Ижевске. – О.С.), нам сказали: все нормально, у вас эпилепсия, ждите следующего приступа. Я позвонил знакомым, в итоге мы оказались в республиканской клинической больнице. Но точный диагноз нам все равно долго не ставили. Наверное, год. Все это время происходили приступы разной степени тяжести, и все стало ясно потом, когда мы уже уехали в Пермь к конкретному неврологу. Дело в том, что в эпилепсии главное – найти врача, которому будешь доверять. Мы, наверное, 20 врачей прошли, пока не встретили Алину Сергеевну Вяткину, заведующую неврологическим отделением Пермской краевой детской клиники. Она поставила нам диагноз, который потом подтвердили немецкие врачи.

У нас в России уже лет десять нет хороших, чистых гормонов. Потом мы добились федеральной квоты, но выяснилось, что обследовать нас не могут, все, что мы могли узнать, мы уже узнали в Перми – регионы очень хорошо оснащены технически.

Выбор был такой: оформлять инвалидность и идти на паллиатив либо искать клинику.

Я был уверен, что есть лекарство. Около 50 клиник изучил. Я звонил просто по списку, позвонил в Москву в приемную профессора Айвазяна (детский невролог, эпилептолог. – О.С.), звонил и просто рассказывал, что у нас происходит. Не знаю, слушали меня или нет. Чаще всего был ответ: «Извините, тут уже мы вам ничем не поможем, у вас очень редкая форма эпилепсии».

Потом стало ясно, что надо объявлять сбор, потому что стоит это невероятных денег. Просто обследование в Германии – 500 000 рублей. И вот это был психологический барьер, когда ты понимаешь, что таких средств у тебя нет и быть не может. Мы продали сразу же квартиру, купили поменьше. Продали машину, заняли у друзей, родственников. И потом объявили сбор.

Изначально Аня – на мне. Тут вариантов нет. Если мы ложимся в больницу, то ложусь с ней я. Любая трудность, связанная с ней, – это я решаю. Так само сложилось.

Многое поменялось. Во-первых, отношение к жизни. Ты не можешь ни на что влиять. Может произойти все что угодно, и от тебя ничего не зависит. Чем больше у тебя детей, тем больше ты об этом думаешь. Вернее, уже пришел к этому выводу: что предначертано, то и будет. Но ты всегда можешь что-то исправить, и в этом я тоже изменился. Чаще всего я плыл по течению. Идет все – и идет: кардинальных решений я раньше не принимал. А тут откуда-то берутся силы решать эти вопросы, про которые все говорят, что они неразрешимые. Есть какая-то вера внутри, веришь, что да, мы победим, просто тебе для этого придется пройти через какие-то трудности.

Кроме технических вещей, что надо найти деньги, самое трудное – понимать, что дальше делать с Аней, как довести ее до того момента, когда мы успокоимся. У нас в феврале было пять приступов. Каждый раз теряется огромное количество памяти. Как это отразится на ее будущем? Это самый сильный страх. Сейчас наша цель – довести ее до 10–12 лет, до пубертатного периода. Потом организм начнет перестраиваться. Эту эпилепсию, какая у нас, еще называют «детской эпилепсией», она не зафиксирована у взрослых людей.

Я заставляю себя придумывать картинку, что все хорошо, я на свадьбе, я дедушка ее детей. Это не мечта, я вижу эту картинку, я хочу, чтобы она была такой. Я верю в это.

Я мог бы много в себе найти такого, за что мне это все, но я не верю, что Бог так может сделать.

Аня больший борец, чем я. Она показывает мне: «Посмотри, все же нормально, не переживай»

Аня больший борец, чем я. Не знаю, можно ли так сказать, но она привыкла. Она может меня предупреждать о приступах. У нее всегда в голове есть план: вот, у меня произошел сегодня приступ, папа, ты не реви, а соберись, мы сейчас поедем к Бланку (Кристиан Бланк, лечащий доктор Ани. – О.С.), он нам поставит «бабочку» – так она называет капельницу, все будет нормально. При этом она постоянно доказывает всем остальным, что она не хуже других. Недавно выучила длинное стихотворение, иногда мы смотрим домашнее задание, которое решают ее сестры в школе. Она это делает для того, чтобы показать: «Посмотри, все же нормально, не переживай». Она очень повзрослела за это время.

Мы с ней доверяем друг другу, можем обсуждать любые вещи.

Мне пришлось столкнуться и с негативом. Мы собираем огромные деньги, а кому-то, например, требуются средства на онкологическую операцию ребенку, а им не присылают. И родители просят переслать собранные деньги им. Иногда угрожают. Иногда пишут: «Зачем вы лечитесь, если это неизлечимо?» Я для себя выработал такую модель: я не огрызаюсь и не разговариваю с людьми так же, как они со мной. Просто объясняю: «Да, вы правы, может быть, и не стоило этого делать, но это мой ребенок, и я сам решаю».

Сначала я очень по этому поводу переживал, переживала моя жена, моя сестра, когда ей тоже писали. Но сейчас мы окрепли, мы должны делать свое дело.

Сейчас Евгений и Аня Кривенко ненадолго вернулись в Ижевск из Германии. Семье удалось собрать более 450 тысяч рублей. Через две недели лечение продолжится. А в дальнейшем необходимо будет купить медикаменты на год, на это потребуется около 280 тысяч рублей. Каждый день Аня будет принимать около 20 таблеток.

Одноклассники (среди которых и ее сестры Варя и Настя), пока Аня находится на лечении, пишут ей письма: «Мы тебя ждем», «Желаю, чтобы ты научилась считать», «Выздоравливай» и «Я тебя люблю».

Помощь можно оказать так: https://www.paypal.me/kriev

Сбербанк 4276 6800 1388 1329

Тинькоф 4377 7237 4401 7629

Карты привязаны к номеру +7(912)021-94-37 (Кривенко Евгений Викторович).